Ataxia de Friederich / El legado de Marie Schlau

Como especialista en Cirugia de Columna, he tenido que tratar a muchos pacientes afectos de alteraciones neurológicas diversas, y la Ataxia de Friederich es una de ellas. Las características progresivas de la enfermedad, y la larga evolución de la misma, hacen que en algunos casos los profesionales que estamos en contacto con los pacientes y sus familiares, establezcamos con ellos relaciones que van más allá de lo profesional.
Es mi caso con Kristina Zarrantz y con su familia. La operé hace ya muchos años y he comprobado un afán de superación indescriptible, que le han llevado con la ayuda sobre todo de su madre y sus hermanas a realizar hazañas como ir a la Universidad o incluso, hasta hace poco tiempo a viajar al extranjero.
Todos los años en verano, Kristina hacia un viaje, y puntualmente me enviaba una postal desde cada sitio que visitaba desde su silla de ruedas. Hasta hace 3 años. Sabía que sus limitaciones habian ido empeorando, por que de vez en cuando la seguía viendo en mi consulta.
Hace 2 dias recibí en la consulta la visita de una de sus hermanas, que venia a traerme el libro “El legado de Marie Schlau” escrito por varias autoras de diferenes paises, una de ellas Kristina, que ha tenido la amabilidad infinita de dedicarme el libro.
La edición se ha financiado parcialmente mediante el método “Crowfunding”, que consiste en la aportación voluntaria de pequeñas cantidades de dinero.
Me pedia Kristina disculpas en la dedicatoria por no haberme enviado postales en los últimos veranos y en su lugar me enviaba el libro de la que es coautora. Me prometia también que lo siguiente que iba a escribir es una enciclopedia, y no me cabe duda que así será…
Dada mi habitual desinformación acerca de hechos locales y nacionales, no era conocedor de la existencia del libro, de como ha sido escrito conjuntamente y por medio de internet por un grupo de jóvenes valientes con unas ganas de superacióin inimaginables y que el libro se habia presentado en sociedad recientemente.
Los beneficios de la venta del libro van destinados a la sociedad Babelfamily cuyo fin es la investigación de la Ataxia de Friederich.
Con la mierda de legislación que tenemos en este pais, el libro no se puede vender en librerias (el IVA y otras normativas, ya saben las que nos imponen los políticos que nos representan… Ja-Ja-Ja), lo cual hace que se tenga que vender de tapadillo y fuera de librerias.
Al hacer la venta fuera de los circuitos habituales para la venta de libros, se producen a su vez dos efectos indeseables, por una parte su difusión es muy escasa, y por otra se produce todavia más una sobrecarga sobre los familiares y amigos de pacientes con la Enfermedad, que tienen que vehiculizar la venta del libro de forma personalizada.
Hay que descubrirse ante el apoyo de las editoriales que han apostado por este proyecto, Gráficas CEMS y Calle Mayor. Quizás este tipo de actos sean el mejor argumento “antipirateria” que se me ocurre.
A continuación pongo un teléfono para los que quieran comprar el libro )Tel 948 15 18 87) y la página de FacebookPortada1
Les animo a que compren el libro… Rasquense el bolsillo un poco, simplemente con que el aperitivo del domingo lo tomen sin frito, será suficiente.

La importancia del screening escolar en el futuro de las escoliosi

Se revisan las diferentes tendencias en la detección de las escoliosis y en la eficacia de los tratamientos con corsé como forma de prevenir la cirugia.

Articulo a texto completo. Altamente recomendable.

Scoliosis | Full text | The pendulum swings back to scoliosis screening: screening policies for early detection and treatment of idiopathic scoliosis – current concepts and recommendations.

Complications in spinal deformity surgery in the United Kingdom: 5-year results of the annual British Scoliosis Society National Audit of Morbidity and Mortality

Between 2008 and 2012, 9,295 corrective spinal deformity procedures were performed. 4,445 (48 %) were recorded as idiopathic and 2,917 (31 %) as non-idiopathic. There were a total of 339 complications (3.6 %). Deep infections occurred in 222 (2.82 %), incomplete neurological deficit with resolution in 59 (0.65 %), incomplete neurological deficit without resolution in 29 (0.32 %), complete neurological deficit in 12 (0.13 %) and mortality in 17 (0.19 %).

Complications in spinal deformity surgery in the United Kingdom: 5-year results of the annual British Scoliosis Society National Audit of Morbidity and Mortality – Springer.